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漸凍癥小伙兩根手指寫了本小說

發(fā)布時(shí)間:2023-11-08 11:08:00來源: 揚(yáng)子晚報(bào)

  漸凍癥小伙兩根手指寫了本小說

  識(shí)字不多的母親把他手抬上鼠標(biāo),一寫就是4年;父親知道兒子不易“反而不忍心看”

  近日,一本名為《重獲新生》的長(zhǎng)篇小說感動(dòng)了眾多網(wǎng)友。作者名叫蒲文波,家在甘肅,大學(xué)畢業(yè)4年后患上了漸凍癥。病情惡化后,他無法開口說話,只有兩根手指能動(dòng)。為了照顧蒲文波的生活,父母辭掉了工作。在父母和病友的鼓勵(lì)下,蒲文波重拾生活信心,用兩根手指寫作,記錄下患病后的故事,歷時(shí)4年修改7次,最終出版了17萬字小說。

  看到兒子寫的小說后,蒲文波的父母淚流滿面。媽媽賈桃葉告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾撸拔也辉趺醋R(shí)字,但每次看到這本書,都會(huì)忍不住流淚,兒子在我心中是最棒的!”

  通訊員 潘奕利 揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?閆春旭

  1 大學(xué)畢業(yè)后患漸凍癥 父母雙雙辭職照顧他

  “我目前已不能說話,打字比較慢,見諒!”采訪還沒有開始,蒲文波就給揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾甙l(fā)來了這句話。采訪當(dāng)天,蒲文波完成了一天的寫作任務(wù),通過文字向記者分享了患病的經(jīng)歷。

  1987年出生的蒲文波是甘肅禮縣人,2012年畢業(yè)于上海理工大學(xué)機(jī)械設(shè)計(jì)專業(yè),同時(shí)輔修工商管理專業(yè)。蒲文波的媽媽賈桃葉告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?,蒲文波從小就是勤奮刻苦的孩子,“他從大山走出去,考上大學(xué),我和他爸爸都特別開心。他總是說,大學(xué)畢業(yè)后就可以讓父母不再辛苦了?!?/p>

  然而誰都沒有想到,畢業(yè)四年后,蒲文波就確診患了肌萎縮側(cè)索硬化——漸凍癥,女友也因此和他分了手。賈桃葉告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?,兒子一開始去醫(yī)院,只檢測(cè)出了腦內(nèi)有腫瘤,需要做開顱手術(shù)?!爱?dāng)時(shí)陪著兒子去理發(fā)店剃了光頭,看到他光亮的腦袋,我難過極了。”手術(shù)后,蒲文波的病情并沒有好轉(zhuǎn),反而有加重跡象,最終確診為漸凍癥。

  得知確診的消息后,蒲文波感到絕望,甚至想一死了之?;貞浧甬?dāng)時(shí)的場(chǎng)景,蒲文波說:“這就意味著愛情、事業(yè)的毀滅,還會(huì)拖累父母?!?/p>

  蒲文波的父母并不愿意放棄對(duì)兒子的治療。兒子在北京就醫(yī)期間,賈桃葉白天工作,晚上去醫(yī)院照顧兒子。蒲文波的父親蒲想哥忙著上網(wǎng)查找醫(yī)院信息、打電話咨詢醫(yī)生和專家、托熟人打聽醫(yī)院情況……

  后來,蒲文波的父母索性辭掉了工作,回到老家一起照顧兒子。早上,母親幫兒子穿衣刷牙,喂他吃早餐,白天輔助兒子肢體鍛煉六百次,從不間斷。等到吃完晚飯,媽媽還會(huì)幫兒子洗漱,夜里給他翻身。

  2 手被抬到鼠標(biāo)上 寫小說記錄患病生活

  2019年,蒲文波萌生了寫小說的念頭。他搜索漸凍癥相關(guān)的新聞時(shí),結(jié)識(shí)了一些病友。在病友的鼓勵(lì)下,蒲文波決定用文字記錄漸凍癥患者的故事。

  然而,這個(gè)時(shí)候的蒲文波只有右手中指和食指能動(dòng),他所面臨的困難可想而知。他每次寫作都需要母親幫忙才能把手放到鼠標(biāo)上,通過輸入法軟鍵盤打字。他的手指還不聽使喚,常常不自覺地把鍵盤上的按鍵弄得掉下來。

  蒲文波告訴記者:“寫作的過程里經(jīng)常會(huì)大幅度刪改,自己不滿意的話,哪怕寫了一周的內(nèi)容都會(huì)毫不猶豫地刪掉?!膘`感來的時(shí)候,他每天會(huì)寫6個(gè)小時(shí),1500多字。他告訴記者:“我寫小說完全是從零開始,第一年寫了十萬多字,但總覺得寫得像流水賬,還一度懷疑自己的寫作能力。”

  為了寫好這本小說,蒲文波開始認(rèn)真閱讀肌肉細(xì)胞、運(yùn)動(dòng)員神經(jīng)細(xì)胞等相關(guān)的文獻(xiàn)和消息。功夫不負(fù)有心人,他用2年時(shí)間完成了23萬字的初稿,并將書名暫定為《勇敢地活著》。他給主人公取名為沈無憂,想鼓勵(lì)自己要堅(jiān)強(qiáng)勇敢地活下去。

  與此同時(shí),蒲文波也在不斷地修改小說。在修改第五遍時(shí),他把書名改為《戰(zhàn)勝命運(yùn)》,后又改為《另一種活著》,在修改到第七遍時(shí),他有了更深的感悟,最終選擇用《重獲新生》作為書名,并在今年夏天出版了這本書。

  揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾呖吹?,蒲文波在第一章至三章,寫命運(yùn)一步步迫使他遠(yuǎn)離花花世界,而他卻在不知情的情況下渴望回歸;在第四至六章寫命運(yùn)真相大白,與另一個(gè)自己戰(zhàn)斗的心路歷程;在第七至八章寫漸凍癥群體的現(xiàn)實(shí)生活,他們的精神世界不會(huì)隨著物理世界而變化;在第九章寫下了借力科技戰(zhàn)勝命運(yùn)的美好愿景。

  3 母親讀著讀著流了淚 父親:不容易,不忍看

  得知自己的小說出版時(shí),蒲文波的內(nèi)心非常激動(dòng),“感謝父母悉心照顧我,讓我無后顧之憂地寫作。”正如蒲文波在書中所寫:“母親是我的另一根拐棍,我左手拄著拐棍,右手扶著母親?!?/p>

  上海理工大學(xué)出版印刷與藝術(shù)設(shè)計(jì)學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師任健在書的序言中寫道:“《重獲新生》一書給我最大的沖擊與震撼莫過于文波對(duì)著述一事的堅(jiān)持、堅(jiān)韌、堅(jiān)守!試想一下,在漸凍狀態(tài)下,歷時(shí)四年、七易其稿,僅僅靠二根手指頭一個(gè)個(gè)輸入文字,最終完成了自傳小說,需要多大的毅力、勇氣與韌性來支撐?!鳳凰涅槃、煉獄重生,在《重獲新生》的字里行間,此種心境、此種努力、此種感悟,俯拾皆是?!?/p>

  蒲文波告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾撸骸拔以诨疾∵^程中有許許多多的感悟,每一次感悟都是一次新生,希望能給大家?guī)チα颗c希望。”

  賈桃葉告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?,她此前雖然知道兒子一直在寫東西,但并不知道兒子在寫小說,“他寫了三四年書,我一點(diǎn)都不知道。后來書快出版的時(shí)候,他才和我說的?!钡弥獌鹤訉懙男≌f出版的消息后,賈桃葉既高興又傷心?!拔腋吲d的是兒子終于寫出來一本書,傷心的是他的身體狀況不太好,手都伸不到鍵盤上去,還是我給他抬到鍵盤上的?!?/p>

  雖然賈桃葉識(shí)字不多,但她一直在讀兒子寫的小說。她告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾撸骸拔铱粗粗擦鳒I了,感覺他不容易?!逼严敫缱x過高中,能看懂小說,但他知道兒子患病和寫作的不易,反而不忍心看了。蒲文波告訴記者,他目前仍在吃中藥治療,不過依然堅(jiān)持寫作,至今已寫了40多萬字。

  談到堅(jiān)持寫作的原因,他表示:“想宣傳漸凍癥,讓更多人關(guān)注這個(gè)群體,整合更多的醫(yī)療資源;希望能給漸凍癥患者帶去希望與生活的勇氣;最后也想實(shí)現(xiàn)自我突破,用僅能動(dòng)的手指,控制自己的命運(yùn)?!保〒P(yáng)子晚報(bào))

(責(zé)編:陳濛濛)

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