我國孤獨癥兒童康復(fù)問題的困境與破局
“那是一家規(guī)模不大的機構(gòu),環(huán)境布置得還可以,但是很明顯,康復(fù)老師對孩子的訓練都是機械性的,專業(yè)并不過關(guān)。與其說是老師,不如說更像是保姆。北京尚且如此,可想而知全國其他城市的康復(fù)機構(gòu)水平如何?!鼻安痪茫本┚湃踹x關(guān)懷基金會副秘書長趙鑫在參觀了北京門頭溝的一家孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)后,向中青報·中青網(wǎng)記者感慨道。
然而,這些專業(yè)水平不足的機構(gòu),收費卻并不低?!氨本┳钯F的孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)一個月收費超過10萬元,這樣的康復(fù)費用對于中國大多數(shù)家庭而言都是難以承受的?!敝袊鴼埣踩丝祻?fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會主任委員、北大六院主任醫(yī)師賈美香說。
孤獨癥兒童康復(fù)領(lǐng)域亟須制定行業(yè)標準
賈美香告訴中青報·中青網(wǎng)記者,每年國家財政都會撥出一筆經(jīng)費,用于孤獨癥兒童康復(fù)訓練補貼。過去,孤獨癥兒童家庭想要領(lǐng)取補貼需要提供殘疾證,從去年下半年開始,國家放開政策,只要家庭能夠提供正規(guī)三甲醫(yī)院診斷證明,就可以拿到政府提供的康復(fù)訓練補貼?!皣颐鞔_規(guī)定,各城市每年應(yīng)為孤獨癥兒童家庭提供每戶一定的補貼,各地殘聯(lián)如果有資金可以再補充一部分?!?/p>
然而,在高收費的康復(fù)機構(gòu)面前,“可觀”的補助似乎也顯得杯水車薪,更讓孤獨癥兒童家長揪心的,還是自己患有孤獨癥的孩子去了康復(fù)機構(gòu),仍得不到規(guī)范化的干預(yù)。北大醫(yī)療腦健康線上事業(yè)部總經(jīng)理杜俐佼告訴中青報·中青網(wǎng)記者,在孤獨癥兒童患者中,只有不到2%的孩子能夠進入專門的機構(gòu)接受專業(yè)康復(fù)。
“我們曾經(jīng)看到具備一定語言能力的輕度孤獨癥孩子,去康復(fù)機構(gòu)干預(yù)后,最終卻不能具備上學的能力。”賈美香說。對于大多數(shù)家長而言,他們不具備辨別機構(gòu)優(yōu)劣的能力。賈美香看到過很多家長帶著孩子奔波于各家機構(gòu)卻無從選擇。有的家長為孩子換了五六家機構(gòu),孩子經(jīng)過五六年訓練,卻仍然沒有效果;還有家長帶孩子到醫(yī)院作診斷,第一年評估結(jié)果孩子與正常孩子能力相差七八個月,第二年再來評估時,能力相差一歲半,第三年時診斷顯示能力差了兩歲,能力呈現(xiàn)出逐年下降的情況。
據(jù)賈美香介紹,我國兒童康復(fù)是從腦癱康復(fù)開始的,孤獨癥兒童康復(fù)近些年才引起社會關(guān)注。此前,孤獨癥患兒的家長只能抱團自己幫助自己,因此,最早的孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)都是民辦機構(gòu)。這些民辦機構(gòu)不可否認地推動了孤獨癥兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展,引起了社會對孤獨癥兒童的關(guān)注,然而也正因為其“草根”出身,缺乏政府層面的統(tǒng)一規(guī)范,造成了目前孤獨癥兒童康復(fù)行業(yè)亂象叢生的局面。
賈美香認為,孤獨癥兒童康復(fù)領(lǐng)域需要制定相應(yīng)的行業(yè)標準,眾機構(gòu)共同向行業(yè)標準看齊,才能真正幫助孩子提升能力,最終促進行業(yè)整體建立好的口碑,將康復(fù)工作落到實處。“這個標準不光是對康復(fù)老師的要求,還應(yīng)要求專業(yè)上的統(tǒng)一,包括教師薪資待遇、機構(gòu)收費標準等方面。這項工作需要政府的支持?!?/p>
產(chǎn)教融合是培養(yǎng)兒童康復(fù)人才的必經(jīng)之路
在中國殘疾人康復(fù)協(xié)會孤獨癥康復(fù)專業(yè)委員會副主任委員兼秘書長吳衛(wèi)紅看來,造成孤獨癥兒童康復(fù)行業(yè)混亂局面的另一個重要原因則是專業(yè)人才的匱乏。“如果行業(yè)缺乏專業(yè)人才,缺乏專業(yè)的老師和醫(yī)生,就可能出現(xiàn)機構(gòu)以盈利為主,高收費而治療收效甚微的情況?!眳切l(wèi)紅在接受中青報·中青網(wǎng)記者采訪時說。
然而,專業(yè)人才緊缺一直都是橫亙在兒童康復(fù)機構(gòu)面前的一個“集體性煩惱”。北大醫(yī)療腦健康線上事業(yè)部總經(jīng)理杜俐佼向中青報·中青網(wǎng)記者介紹說,從專業(yè)建設(shè)的角度上看,由于沒有相關(guān)的專業(yè)設(shè)置,兒童康復(fù)老師所修專業(yè)基本上屬于師范類、康復(fù)類、學前教育類、心理類、體育類,這些專業(yè)很大程度上跟兒童康復(fù)專業(yè)領(lǐng)域并不完全契合。因為專業(yè)門檻高,機構(gòu)很難從社會上找到成熟的兒童康復(fù)人才,很多都得從零開始培養(yǎng),而這類人才的培養(yǎng)顯然需要很長時間。非“科班”的人從進入孤獨癥兒童康復(fù)行業(yè)到成為此行業(yè)比較專業(yè)的人才,成長周期一般是1~3年。
吳衛(wèi)紅告訴中青報·中青網(wǎng)記者,“現(xiàn)在國家逐漸開始關(guān)注孤獨癥康復(fù)這一領(lǐng)域。加強對孤獨癥兒童康復(fù)專業(yè)人才的科學性、規(guī)范性的培養(yǎng),是專委會的重要任務(wù)?!?/p>
吳衛(wèi)紅說,“讓孤獨癥兒童經(jīng)過機構(gòu)康復(fù)訓練,病情得到明顯好轉(zhuǎn),能力有進步,最后能夠回歸學校、回歸社會,一直是我們的目標。而實現(xiàn)這個目標需要做很多工作,要把專業(yè)人才培養(yǎng)融入高校基礎(chǔ)教育里,專委會要幫助現(xiàn)在已經(jīng)存在的這些機構(gòu)進行規(guī)范化培訓、技術(shù)水平提高。兒童康復(fù)的時間非常寶貴,如果我們在康復(fù)教育上出現(xiàn)偏頗,會對兒童的成長產(chǎn)生不利的影響?!?/p>
全國衛(wèi)生職業(yè)教育教學指導委員會秘書處負責人、天津醫(yī)學高等專科學校衛(wèi)生職業(yè)教育發(fā)展研究中心主任王瑾表示,康復(fù)醫(yī)學是臨床醫(yī)學的二級專業(yè),是一個新興領(lǐng)域,而兒童康復(fù)又是這個新興領(lǐng)域的細分領(lǐng)域。國家發(fā)布《關(guān)于深化產(chǎn)教融合的若干意見》,目的是深化產(chǎn)教融合、促進教育鏈、人才鏈與產(chǎn)業(yè)鏈、創(chuàng)新鏈有機銜接,解決人才培養(yǎng)與產(chǎn)業(yè)需求結(jié)構(gòu)性失調(diào)的矛盾。創(chuàng)新鏈在傳統(tǒng)領(lǐng)域的構(gòu)建過程中存在著明顯的體制障礙,反而在新興的專業(yè)領(lǐng)域可能實現(xiàn)。對于院校和企業(yè)來說,只有通過產(chǎn)教融合、校企合作,才能培養(yǎng)出適應(yīng)行業(yè)需求的合格的職業(yè)教育領(lǐng)域人才。
寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學院校長賈讓成在接受中青報·中青網(wǎng)記者采訪時指出,由于兒童康復(fù)事業(yè)的公益性,兒童康復(fù)人才培養(yǎng)的產(chǎn)教結(jié)合不能同于一般的產(chǎn)教融合,必須要求政、行、校、企共同合作,協(xié)同育人,建立一種產(chǎn)學研用合作的體系。產(chǎn)教融合是個系統(tǒng)工程,除了學校及企業(yè)兩個主體外,政府的主體角色起著關(guān)鍵作用,校企雙方的產(chǎn)教融合有賴于政府部門的體制機制支撐。
“未來,兩條路共同培養(yǎng)人才非常重要?!眳切l(wèi)紅說,“這不只是關(guān)乎幾個家庭的問題。孤獨癥在我國目前被劃歸到精神殘疾中,如果這些孩子能夠在早期得到規(guī)范化干預(yù),一定程度上降低殘疾程度,將在一定程度上推動社會和諧與經(jīng)濟發(fā)展。”
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