3月18日上午11點(diǎn)半，在北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院的“往生室”，一場(chǎng)遺體告別儀式正在進(jìn)行。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的三位醫(yī)生站在肅立的人群里與逝者鞠躬告別。在百合花的清香里，逝者遺容舒展，看起來(lái)體面，平靜，再無(wú)痛苦。

　　自2019年安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)組建至今，這樣的告別已經(jīng)發(fā)生了約200次。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生不再以與死神纏斗為天職，居住在這里的末期病人，也不會(huì)在追求“治愈”和“好轉(zhuǎn)”的虛假希望中徒勞掙扎。在無(wú)法延長(zhǎng)生命的長(zhǎng)度時(shí)，竭盡全力拓展厚度，讓患者沒(méi)有痛苦、有尊嚴(yán)、心中了無(wú)掛礙地告別人世，是安寧療護(hù)的核心目標(biāo)。

　　“在生命的后期，病人并不需要過(guò)度的診治，而是希望能在疼痛舒緩的基礎(chǔ)上被愛(ài)和關(guān)懷保護(hù)，有尊嚴(yán)地步入另一個(gè)世界?！卑矊幆熥o(hù)團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人路桂軍說(shuō)。在安寧病房，沒(méi)有過(guò)度醫(yī)療和失去尊嚴(yán)的痛苦，也沒(méi)有隱瞞和對(duì)死亡的視而不見(jiàn)?；颊卟皇且粋€(gè)倒計(jì)時(shí)里正在死亡的人，而是有自己意愿的，一個(gè)活著的人。

　　棲身之地

　　與嘈雜熙攘的門(mén)診大廳不同，位于北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院13層的安寧療護(hù)病房安靜清冷，仿佛另一個(gè)世界。

　　走廊開(kāi)闊，很少有人走動(dòng)。病房正沉入一場(chǎng)睡眠，能聽(tīng)到防褥瘡床墊充氣閥微弱的嗡鳴聲。清晨7點(diǎn)半查房時(shí)，醫(yī)生們的輕聲寒暄延續(xù)了這種靜：“您昨晚睡得怎么樣？傷口還疼嗎？”路桂軍輕握著病人的手問(wèn)。狀態(tài)較好的病人坐起來(lái)回應(yīng)，指著自己的腹部向醫(yī)生描述感受到的陣陣鈍痛，一旁的枕頭上凹陷出卵圓形窠臼。

　　另一間病房?jī)?nèi)，病人靜止著躺在病床上，臉頰凹陷，顴骨突出，脖子軟弱地拐在肩膀。透過(guò)被褥的褶皺，能看到同樣消瘦的身形。

　　“不要緊張，也別擔(dān)心，我在，你的家人也在?；蛟S你現(xiàn)在有點(diǎn)不舒服，但是不要緊張。”路桂軍聲音輕柔，低下身子在病人耳旁說(shuō)。臨終患者最晚喪失的是聽(tīng)力，即使器官和身體系統(tǒng)相繼倒下，這些話語(yǔ)仍會(huì)給他撫慰。醫(yī)生的保證似乎令他安心，病人的食指輕輕抬起，不易察覺(jué)地動(dòng)了動(dòng)。

　　入住在7間安寧療護(hù)病房里的，是失去醫(yī)學(xué)救治意義的晚期惡性腫瘤以及慢性病中末期的病人。病房的平均住院時(shí)間約為28天，短則三五天，長(zhǎng)則三個(gè)月。在這里，死亡是一片搖搖欲墜的樹(shù)葉，也許下一陣風(fēng)就會(huì)飄落，也許會(huì)懸掛到第二年春天。只有一個(gè)床位的病房，舒適寬敞，無(wú)論是病人的衣物還是洗漱用品都收拾得干凈齊整，好像屋內(nèi)的主人即將遠(yuǎn)途旅行。

　　“對(duì)于腫瘤后期或生命終末期的患者，治愈性治療雖日漸困難，但對(duì)癥處理是不能放棄的?！甭饭疖姳硎?，在作為北京市首批安寧療護(hù)示范基地，北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院的安寧療護(hù)病房里，創(chuàng)傷性的搶救措施不再被接納，疼痛就止疼，呼吸困難就緩解，發(fā)熱就退燒。安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中的醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工、臨床藥師、民俗專家等數(shù)十名成員，對(duì)患者及其家庭展開(kāi)幫助，陪伴患者平和、舒適地走完人生最后一程。

　　被傾聽(tīng)的疼痛

　　2020年夏天，盧瓊的父親盧恒遠(yuǎn)被確診為肺癌晚期。父親查出肺癌前不久，盧瓊愛(ài)人的父親因直腸癌去世。她用“慘烈”形容那一場(chǎng)死亡。生前的最后幾日，老人仍在接受治療，皮膚和血管變得像舊紙張一樣脆薄。除了始終伴隨的劇烈疼痛，負(fù)責(zé)輸液的護(hù)士長(zhǎng)久地跪在病床前，在病人遍布針眼和淤青的手臂上尋找靜脈注射點(diǎn)的畫(huà)面，構(gòu)成了盧瓊對(duì)死亡最初的恐懼。

　　盧恒遠(yuǎn)也注視了這樣的畫(huà)面。在經(jīng)歷了至少20次放療和保守中醫(yī)治療的兩年后，2022年3月9日，盧恒遠(yuǎn)入住清華長(zhǎng)庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房。躺在病床上，他對(duì)醫(yī)生路桂軍說(shuō)，他不想再承受痛苦了。

　　在盧瓊眼中，父親是一個(gè)習(xí)慣忍痛的沉默者。察覺(jué)到身體的疼痛時(shí)，他從不訴說(shuō)，更不會(huì)大聲疾呼。在治療的這兩年，盧瓊開(kāi)始學(xué)會(huì)用雙眼識(shí)別父親的疼痛，每當(dāng)他咬著牙閉上眼，身體變得僵硬，低頭用手掌按住某個(gè)部位時(shí)，她便知道，父親又疼了。

　　在盧瓊以往的問(wèn)診經(jīng)歷中，醫(yī)生往往快速問(wèn)診，作出有利于治病的方案，也無(wú)暇顧及病人的感受。她和父親也只是被動(dòng)地接受醫(yī)療安排，不敢傾訴太多。與以治愈性治療為目的的其他科室不同，在安寧療護(hù)病房，醫(yī)生鼓勵(lì)病人說(shuō)出自己的疼痛史，不做沉默的受難者。

　　根據(jù)這些描述，醫(yī)生會(huì)給患者制定疼痛控制計(jì)劃，說(shuō)明將用到的藥物，劑量，用藥的原因和時(shí)間，從而減輕病人的焦慮。從醫(yī)30年，路桂軍看過(guò)太多病人因沒(méi)有得到合適的鎮(zhèn)痛治療，在生命末期依舊疼痛不堪。路桂軍說(shuō)，醫(yī)生或親友常鼓勵(lì)患者“要堅(jiān)強(qiáng)、要樂(lè)觀”，但站在患者的角度，這可能是負(fù)面的刺激和壓力。他認(rèn)為，“忍痛是一種美德”的通俗文化幾乎是一種軟暴力，“不必要的忍痛是對(duì)疾病的縱容和對(duì)醫(yī)療技術(shù)的遷就”。

　　入院兩周后，癌癥引發(fā)的持續(xù)性疼痛已經(jīng)控制，聲音嘶啞的問(wèn)題卻在加重。每次吸氣時(shí)，盧恒遠(yuǎn)能聽(tīng)得到從胸腔深處傳來(lái)的喘鳴聲。喘鳴聲尖銳，連帶著呼吸變得急促，呼吸的聲響放大了憂慮，他想起從前有醫(yī)生說(shuō)這會(huì)導(dǎo)致空氣進(jìn)不到肺里而憋死。

　　“出現(xiàn)這種情況的可能性不大。這只是上氣道狹窄導(dǎo)致的癥狀?！北R恒遠(yuǎn)的主治醫(yī)生李志剛寬慰他。身為科研工作者的盧恒遠(yuǎn)嚴(yán)謹(jǐn)細(xì)心，從患病之初便要求看各種檢查報(bào)告和治療方案，也會(huì)詢問(wèn)關(guān)于身體的各種病理信息。李志剛耐心地解釋將來(lái)會(huì)發(fā)生的情況，結(jié)合用藥控制，吸氣性喘鳴的癥狀減輕，盧恒遠(yuǎn)的恐懼也逐漸平息。

　　人們來(lái)到這里，也不僅是為了緩解身體上的疼痛。

　　路桂軍同時(shí)也是一名疼痛?？漆t(yī)師。在疼痛門(mén)診的患者中，大概有1/4到1/5患者是腫瘤末期患者，在醫(yī)療系統(tǒng)，醫(yī)生救助往往是對(duì)患者進(jìn)行純技術(shù)化的干預(yù)，當(dāng)醫(yī)生為患者緩解了疼痛后，路桂軍發(fā)現(xiàn)，很多患者依然處于痛苦的狀態(tài)。他逐漸意識(shí)到，帶來(lái)痛苦的不單單是疾病帶來(lái)的軀體上的疼痛，還有對(duì)死亡的恐懼、心愿未完成的遺憾、社會(huì)關(guān)系的困擾等心理層面的痛苦。

　　盧恒遠(yuǎn)的妻子在十幾年前去世，獨(dú)生女盧瓊成年后遠(yuǎn)赴國(guó)外留學(xué)，又在海外工作多年。獨(dú)居的十多年，盧恒遠(yuǎn)把身心交付給工作，在交際中也習(xí)慣以幽默明朗的形象示人。觸及內(nèi)心的話，他從不與親人或朋友傾訴。照護(hù)父親的這兩年，盧瓊常看著病床上的父親試著開(kāi)口，又再度陷入無(wú)聲。她和父親中間隔著漫長(zhǎng)分離的歲月，也隔著兩代人關(guān)于死亡相同的禁忌。

　　“如果有一天你要轉(zhuǎn)身，你想帶什么走？”一天查房時(shí)，路桂軍看似隨意地問(wèn)盧恒遠(yuǎn)?！拔也幌矚g哀樂(lè)，我喜歡帕瓦羅蒂，想聽(tīng)《我的太陽(yáng)》。我走的時(shí)候想看著親戚朋友們都在病房，在談話，在笑?！北R恒遠(yuǎn)語(yǔ)氣平和，臉上沒(méi)有張皇。

　　這是盧瓊第一次聽(tīng)父親談起死亡，談起他的心愿。盧瓊擠出笑容，就像父親希望的那樣。她覺(jué)得自己終于和父親再度相逢。她決定動(dòng)筆寫(xiě)一封信，在病房陪床的這些天，她多次嘗試又一次次被淚水打斷的信。內(nèi)容她已經(jīng)想好，寫(xiě)父親的人生，他曾經(jīng)的光榮，寫(xiě)他們的往昔，和未來(lái)會(huì)達(dá)到的圓滿。

　　與死亡和解

　　路桂軍倡導(dǎo)要把對(duì)死亡的認(rèn)知平坦化、柔軟化。面對(duì)患者，不應(yīng)該問(wèn)“你死了怎么辦”、“你怕不怕死”、“還有什么事情想做”，而是說(shuō)“假如有一天你要轉(zhuǎn)身，有沒(méi)有一個(gè)人你想回頭看一眼”，他會(huì)準(zhǔn)確地告訴你，并在具體的念想中緩解對(duì)死亡的恐懼和絕望。

　　在安寧療護(hù)病房，很多患者得以在疼痛減輕的情況下安詳離世。長(zhǎng)期臨床實(shí)踐，路桂軍發(fā)現(xiàn)不同年齡階段的安寧療護(hù)有不同的特點(diǎn)：老年人有相對(duì)完整的人生，有可追憶的收獲和感悟，未竟的心愿也相對(duì)明確；兒童年紀(jì)較小，人生觀和價(jià)值觀還未形成，即便走到生命盡頭，仍然需要在游戲和童話中度過(guò)；中年人的安寧療護(hù)最令人痛心，不能陪年幼的孩子成長(zhǎng)，不能盡到照料年邁父母的責(zé)任，不能與愛(ài)人繼續(xù)攜手，未完成的約定……他們有太多遺憾。而當(dāng)他們不得不離去時(shí)，親屬的悲痛，不舍，流露出的“無(wú)法接受你離開(kāi)”的情感，也會(huì)讓他們更痛苦。

　　2020年9月，44歲的林平確診胰腺癌。2020年10月19日晚，剛過(guò)完18歲生日的高三學(xué)生張敬一知曉了母親的病情。

　　在“癌癥”這兩個(gè)字帶來(lái)的巨大無(wú)措中，張敬一感覺(jué)自己正朝往昔墜落，想起的都是過(guò)去和媽媽有關(guān)的日子。小時(shí)候媽媽總幫他洗頭，她動(dòng)作輕柔，手指慢慢地摩挲他的頭皮，他喜歡那種觸感，想起時(shí)便覺(jué)得安心。媽媽做飯很好吃，尤其是可樂(lè)雞翅，坐在餐桌前等著開(kāi)飯的那幾分鐘是他上學(xué)時(shí)最快樂(lè)的時(shí)刻。他想到4個(gè)月前的夏天，全家人一起久違地旅行，他們?nèi)チ斯疟彼?zhèn)。天氣晴朗，樹(shù)葉篩落閃亮的陽(yáng)光，風(fēng)染上河水的涼意，他和弟弟走在前面，爸媽的腳步聲安穩(wěn)地跟在他們身后。就像這么多年的每次散步一樣。他記得走了一會(huì)兒，媽媽說(shuō)累了。她坐在橋上的椅子上歇腳，手放在腹部，說(shuō)肚子有點(diǎn)疼。不知怎么地他拍下這張照片，因?yàn)椤翱粗菚r(shí)候的媽媽，覺(jué)得她很端莊?！?/p>

　　那時(shí)癌癥已經(jīng)蟄伏于母親體內(nèi)?！叭绻M快治療，結(jié)果會(huì)不會(huì)不一樣”，他責(zé)備自己，覺(jué)得無(wú)法原諒。

　　母親肉眼可見(jiàn)地消瘦下去，體重在幾個(gè)月內(nèi)減少了40斤，她總是很疲憊，黑眼圈越來(lái)越重，因癌癥骨轉(zhuǎn)移帶來(lái)的腰背疼痛整夜不能入眠。張敬一不愿意相信未來(lái)可見(jiàn)的那個(gè)盡頭，他決定高考后只報(bào)考北京的大學(xué)，方便休學(xué)一年照顧媽媽。

　　醫(yī)生李志剛第一次見(jiàn)到林平是在2021年3月。憤怒、絕望等癌癥患者常見(jiàn)的情緒在她身上并不凸顯，她說(shuō)話時(shí)細(xì)聲細(xì)語(yǔ)，步伐緩慢小心，很怕給別人添麻煩的樣子。讓李志剛記憶深刻的是她戴著醫(yī)護(hù)人員常戴的小花帽，顏色明麗，好看，遮擋住了因多次化療掉光的頭發(fā)。

　　住院期間，骨轉(zhuǎn)移導(dǎo)致的截癱癥狀開(kāi)始出現(xiàn)：無(wú)法行走，大小便失禁，需要?jiǎng)e人的協(xié)助才能翻身。林平的恐懼也隨之加深，她以疼痛為借口頻繁呼叫李志剛。因?yàn)橹獣越匕c對(duì)青壯年來(lái)說(shuō)是一個(gè)太大的打擊，在用藥緩解疼痛的同時(shí)，李志剛盡可能陪伴著林平，在她需要的時(shí)候第一時(shí)間出現(xiàn)在她身邊。

　　安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)中的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者秦佳琦也開(kāi)始介入對(duì)林平的服務(wù)。在安寧療護(hù)社會(huì)工作實(shí)務(wù)領(lǐng)域，社工會(huì)提供情緒疏導(dǎo)、資源鏈接、哀傷撫慰等多種服務(wù)。協(xié)助患者完成“愿望清單”、梳理未竟心愿的服務(wù)，貫穿了患者的整個(gè)生存期。服務(wù)過(guò)程中，秦佳琦發(fā)現(xiàn)這位母親總是充斥著歉意，她聊起幸福的童年時(shí)，會(huì)對(duì)沒(méi)辦法照顧父母感到自責(zé)，也擔(dān)憂自己的病情會(huì)影響孩子的高考。

　　秦佳琦與團(tuán)隊(duì)一起鏈接資源，在病房?jī)?nèi)協(xié)助林平完成對(duì)孩子高考的祈福。高考前一天，醫(yī)務(wù)社工團(tuán)隊(duì)給她買(mǎi)了兩束花，分別是向日葵和木棉花，寓意著一舉奪魁和珍惜眼前人。那天林平很高興，在病房里來(lái)回走路，胃口也比平時(shí)好了很多。

　　高考結(jié)束后，張敬一開(kāi)始陪床，日夜陪伴在母親身邊。因?yàn)樘弁矗惨驗(yàn)榭謶?，林平的睡眠縮短到每晚只能睡2到3個(gè)小時(shí)。在無(wú)法入睡的黑夜和白晝，她翻看家庭相冊(cè)，告訴張敬一每張照片背后的故事：她第一次來(lái)北京打工的宿舍，她和愛(ài)人的第一次約會(huì)，第一次出國(guó)旅行。有時(shí)她突然低落，“琛琛(張敬一的小名)，真不好意思，媽媽沒(méi)辦法照顧你們了?！?/p>

　　“媽沒(méi)事兒，我們都在。我們照顧你?！睆埦匆话矒嶂赣H，握著她的手。在社工的協(xié)助下，林平對(duì)孩子表達(dá)了愛(ài)，也表達(dá)了歉意，完成了她的告別。

　　給哀傷一個(gè)去處

　　安寧療護(hù)像老式掛鐘的吊擺，傾向?yàn)l危的去者，也傾向哀傷的生人。多數(shù)人根深蒂固地認(rèn)為，安寧療護(hù)是“放棄治療”，“見(jiàn)死不救”，也有很多家屬出于壓力，用搶救證明對(duì)病人的親情或?qū)﹂L(zhǎng)輩病人的孝順。把親人送到安寧療護(hù)病房的患者家屬，有相似的內(nèi)疚和不安。醫(yī)生需要減輕他們的心理負(fù)擔(dān)，對(duì)臨終病人家屬進(jìn)行死亡教育，幫助他們適應(yīng)病人病情的變化和死亡，縮短悲痛過(guò)程，減輕悲痛程度。

　　為了預(yù)防親人離世后可能出現(xiàn)的難治性哀傷，路桂軍說(shuō)，“需要給哀傷一個(gè)去處?！?/p>

　　路桂軍記得曾有一位40歲的患者家屬劉女士向自己求助。得知母親患病的事實(shí)后，她無(wú)法接受母親有一天會(huì)去世的結(jié)局，“媽媽是我生命中最重要的人，我不知道沒(méi)有媽媽的日子我該怎么過(guò)?！彼貜?fù)著這句話。

　　“你可以把媽媽留住的?！甭饭疖姼嬖V她，“你媽媽一定有一道拿手菜，在媽媽還能教你的時(shí)候，你一定要把它從選材、配料、蒸煮全套學(xué)會(huì)。將來(lái)會(huì)對(duì)你有所幫助?！被丶液螅@位女士向母親學(xué)習(xí)了茴香餃子的做法。母親去世后，每當(dāng)想念母親時(shí)，她便給自己包一頓茴香餃子。復(fù)制了母親的味道后，她感覺(jué)自己和母親沒(méi)有因?yàn)樗劳龆鴱氐资ⅰ?/p>

　　林平癱瘓后，張敬一每隔一會(huì)兒就要幫母親翻身，從平躺改為側(cè)臥。由于長(zhǎng)期躺著皮膚出現(xiàn)了壓瘡，他要幫母親洗漱擦拭，再小心地涂藥。翻身時(shí)容易壓迫到胰腺的位置，張敬一抱起林平的姿勢(shì)比護(hù)工輕柔，母親每次都只讓他抱。

　　母親變得越來(lái)越輕，皮膚松松垮垮，患病后期癱瘓的位置逐漸向上，脖子也不能動(dòng)了，吞咽變得困難。因?yàn)楹粑D難，昏迷中的林平一直張著嘴呼吸，嘴唇干裂，張敬一不忍再看，難過(guò)時(shí)躲在廁所捂著嘴哭泣。

　　陪護(hù)的三個(gè)月是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的告別。張敬一記得有一天林平告訴他，“琛琛，媽媽特別想出去玩一趟。哪怕我動(dòng)不了，我也想出去一趟?！彼盅鹧b輕松地說(shuō)，“算了算了，不出去了。”張敬一忍著眼淚，說(shuō)等我以后出去玩兒了，我給您微信上發(fā)照片。林平聽(tīng)了很高興，她說(shuō)那太好了。

　　醫(yī)務(wù)社工秦佳琦常找張敬一聊天，關(guān)于“如何幫母親擦拭身體”、“母親生理期來(lái)了該怎么辦”等無(wú)法求助他人的疑問(wèn)，是秦佳琦為男孩解答。路桂軍和李志剛每天都會(huì)來(lái)病房看望林平。在沒(méi)有昏迷的時(shí)刻，像是已經(jīng)感知到自己的死亡，林平告訴醫(yī)生和家人，她走后不想葬在河北老家。她希望能和父母葬在一起，葬在北京，方便家人們常來(lái)看看她。2021年8月，在全家人的陪伴下，林平的心臟監(jiān)視器趨于平緩。幫媽媽擦拭身體，換好衣服，堵住口鼻，做好一切事情后，張敬一才終于放聲痛哭。媽媽的遺容看起來(lái)溫潤(rùn)，平靜，在去世的前幾天，醫(yī)生李志剛用霧化器幫助媽媽濕潤(rùn)了嘴唇。

　　直到現(xiàn)在，張敬一也常常想起路桂軍曾經(jīng)說(shuō)過(guò)的話。他說(shuō)生命的盡頭，如果逝者無(wú)痛苦，有尊嚴(yán)地安詳離世，家屬所有的愿望都得到了表達(dá)，周圍的朋友也覺(jué)得平安順?biāo)斓脑挘耪呔筒粫?huì)感到恐懼?！斑@三點(diǎn)媽媽都滿足，她走得很平順?！睆埦匆桓嬖V自己。他不再對(duì)死亡感到恐懼，媽媽脫去了那件痛苦的舊衣，她會(huì)在另一個(gè)世界等他。

　　擺渡人

　　30年前參加工作時(shí)，路桂軍的主業(yè)是一名疼痛專科醫(yī)師。救死扶傷是醫(yī)護(hù)人員的天職，只要有一線生機(jī)就要全力以赴。然而，當(dāng)一線生機(jī)都沒(méi)有，真的無(wú)藥可救時(shí)，醫(yī)生又可以做些什么？

　　路桂軍困惑的問(wèn)題在傾聽(tīng)患者的內(nèi)心中得到了解答。不僅只強(qiáng)調(diào)解決疾病，而是走進(jìn)患者內(nèi)心的恐懼和焦慮后，路桂軍漸漸發(fā)現(xiàn)，對(duì)于瀕臨死亡的患者，排在第一位的念想是“死亡到底是怎樣的過(guò)程”，第二是“我可以死，但不要痛苦地死”，第三是“我可以死，但我要有尊嚴(yán)地死”，第四是“我可以死，但不要孤獨(dú)地死”。

　　如何在無(wú)法延長(zhǎng)生命長(zhǎng)度的情況下拓展生命的厚度，讓患者有質(zhì)量、有尊嚴(yán)地走完人生最后一段旅程，路桂軍以此為目標(biāo)，開(kāi)始從事安寧療護(hù)工作。

　　在死亡率為百分之百的安寧療護(hù)病房，路桂軍與每一位患者相遇又告別。他不會(huì)因此痛苦，真正的“亡”是被生人忘記，因?yàn)楸４嬷c逝者有關(guān)的記憶，他們并沒(méi)有完全離去?；颊呤湃ズ螅麖牟徽f(shuō)諸如“一路走好”，“天堂沒(méi)有痛苦”之類的話，而是像送老朋友去長(zhǎng)途旅行般輕盈地說(shuō)，“下次見(jiàn)”，“好好休息”。

　　談起自己的生死觀，路桂軍說(shuō)，“每個(gè)人都是向死而生的，面對(duì)死亡問(wèn)題時(shí)，從生的這端看向死，總是有很多不舍、悲觀、窘迫、不圓滿的遺憾。但如果站在死的這一頭看生，則有無(wú)限的空間?！?/p>

　　醫(yī)生李志剛同樣從對(duì)病人的安寧療護(hù)中感受到了身為醫(yī)護(hù)工作者的意義。李志剛從業(yè)12年，此前是腫瘤?？漆t(yī)院疼痛科的醫(yī)生。除了對(duì)患者疼痛癥狀進(jìn)行管理之外，在安寧療護(hù)實(shí)踐中，他用更多的時(shí)間傾聽(tīng)患者，參與患者的疾病體驗(yàn)，也開(kāi)始走進(jìn)患者的家庭和人生。“不再只是與患者有一個(gè)點(diǎn)的交集，而是真正見(jiàn)證了一個(gè)生命從豐盈到艱難，又在艱難中成長(zhǎng)，告別的歷程。跟挽救一個(gè)生命不同，這種成就感來(lái)自能送走一個(gè)生命，對(duì)患者和家庭有持續(xù)的影響。”李志剛說(shuō)。

　　因?yàn)橐?jiàn)證太多生命的逝去，安寧療護(hù)的從業(yè)者無(wú)法避免地會(huì)悲傷。路桂軍的團(tuán)隊(duì)每周四會(huì)開(kāi)展一次“生命奶茶時(shí)刻”，在醫(yī)院樓下的奶茶店，醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社工和臨床藥師會(huì)聚在一起分享自己在工作中遇到的困難，疑問(wèn)，經(jīng)驗(yàn)和感悟，在分享中給彼此支持。

　　近年來(lái)，國(guó)家衛(wèi)健委相繼開(kāi)展了兩批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作，包括北京市海淀區(qū)、吉林省長(zhǎng)春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽(yáng)市、四川省德陽(yáng)市等多個(gè)城市地區(qū)被納入試點(diǎn)范圍。

　　然而，中國(guó)每年死亡人口約1000萬(wàn)，能夠得到安寧療護(hù)服務(wù)的僅占0.3%。面對(duì)每年新增的300多萬(wàn)癌癥患者，中國(guó)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)供需量仍然懸殊。

　　即使在清華長(zhǎng)庚醫(yī)院這樣的示范單位，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)也面臨著阻礙。醫(yī)院共設(shè)有15張病床，所有床位均是單人間，其中包含7張?zhí)匦璐参缓?張可報(bào)銷醫(yī)保的床位。8張醫(yī)保床位也只能有4張?zhí)峁╅L(zhǎng)住，另外4張用來(lái)收治日間病人。除了床位少，周轉(zhuǎn)率低，因安寧病房死亡率是百分之百，在傳統(tǒng)的評(píng)價(jià)體系中被認(rèn)為是“糟糕的科室”，面臨著很大的科室考評(píng)壓力。此外，傳統(tǒng)的醫(yī)保收費(fèi)項(xiàng)目與安寧療護(hù)的治療模式不匹配，這也影響到醫(yī)護(hù)人員的工作積極性。

　　即便還有很長(zhǎng)的路要走，長(zhǎng)庚安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的成員仍然在行動(dòng)著。路桂軍總結(jié)說(shuō)，“安寧療護(hù)是余暉下我搖著櫓出海，為生命撒下最后一網(wǎng)，盡可能讓這個(gè)生命滿載而歸?！?/p>

　　李志剛常說(shuō)，在安寧療護(hù)中自己提供的是“最微不足道的幫助”，但對(duì)無(wú)助絕望的患者家屬來(lái)說(shuō)，這份幫助給了他們走下去的力量。

　　(文中盧瓊、盧恒遠(yuǎn)、林平、張敬一為化名)

　　新京報(bào)記者 楊柳 實(shí)習(xí)生 雷欣謠