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讓更多罕見病患者看見生的希望

發(fā)布時(shí)間:2022-03-11 14:19:00來(lái)源: 中國(guó)青年報(bào)

  “加強(qiáng)罕見病用藥保障”寫入政府工作報(bào)告

  讓更多罕見病患者看見生的希望

  中國(guó)2000多萬(wàn)罕見病患者的希望之燈更亮了。繼2019年之后,今年的政府工作報(bào)告再次提出,要“加強(qiáng)罕見病用藥保障”。

  看到這條內(nèi)容,全國(guó)人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)血液病學(xué)研究所所長(zhǎng)楊林花忍不住點(diǎn)贊:“政府工作報(bào)告涉及的是我們國(guó)家方方面面的事務(wù),單獨(dú)把罕見病拿出來(lái)說(shuō),很不容易?!?/p>

  根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義,罕見病是指患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病。

  國(guó)家衛(wèi)健委公布的數(shù)據(jù)顯示,目前共有60余種罕見病用藥在國(guó)內(nèi)獲批上市,其中已有40余種被納入國(guó)家醫(yī)保目錄,涉及25種疾病。在去年12月的國(guó)家醫(yī)保談判“靈魂砍價(jià)”后,又有7種罕見病藥品談判成功,被納入最新版的國(guó)家醫(yī)保藥品目錄,價(jià)格平均降幅達(dá)65%。

  越來(lái)越多的罕見病患者不僅被看見,而且能用上“救命藥”,能看到生的希望。

  “任何小群體都不該被放棄”

  擔(dān)任全國(guó)人大代表以來(lái),楊林花一直在為罕見病患者的救治問題建言獻(xiàn)策。作為血液病專家,她曾遇到一些血友病患者。有數(shù)據(jù)顯示,血友病的社會(huì)人群發(fā)病率為5-10人/10萬(wàn)人,2018年5月被列入我國(guó)《第一批罕見病目錄》。血友病患者的血液中缺少一種凝血因子,需要經(jīng)常反復(fù)注射凝血因子,才能保證正常的凝血功能。

  去年,用于治療B型血友?。蜃覫X缺乏癥)的藥品“人凝血因子IX”被列入最新調(diào)整后的國(guó)家醫(yī)保藥品目錄。與之一同被納入醫(yī)保范圍的還有6種罕見病藥品,其中包括用于治療脊髓性肌萎縮癥(SMA)的諾西那生鈉注射液,這款“救命藥”原價(jià)70多萬(wàn)元/針,年治療費(fèi)用超過(guò)100萬(wàn)元,納入醫(yī)保后降價(jià)至3萬(wàn)多元/針。當(dāng)時(shí)國(guó)家醫(yī)保談判人員說(shuō)的一句話成為“金句”:“任何一個(gè)小群體都不應(yīng)該被放棄?!?/p>

  全國(guó)政協(xié)委員、廣西南寧第四人民醫(yī)院護(hù)士長(zhǎng)杜麗群在接受媒體采訪時(shí)談到一個(gè)細(xì)節(jié):廣西婦幼保健院是廣西唯一的中國(guó)SMA診治中心聯(lián)盟單位,諾西那生鈉注射液降價(jià)前,自治區(qū)內(nèi)通過(guò)該院注射這款藥品的患者只有兩人,納入醫(yī)?!按蠼祪r(jià)”后,已有20多位患者開始使用,還有更多患者正陸續(xù)登記用藥。

  幾乎每種治療罕見病的藥品背后,都有一個(gè)家庭的曲折故事。作為醫(yī)生,楊林花親眼見過(guò)很多罕見病患者的痛苦,也很能理解他們的訴求。盡管如今藥品供應(yīng)有了很大改善,但對(duì)患者而言,治療費(fèi)用始終是沉重的負(fù)擔(dān)。作為醫(yī)生,他最期待的是能讓更多罕見病患者用上藥?!拔覀?nèi)绻芙o病人用上藥,以后他就和正常人一樣,會(huì)給社會(huì)作貢獻(xiàn)?!?/p>

  絕大多數(shù)罕見病患者都面臨確診難、沒有藥的困境。另外,因?yàn)榛颊咭?guī)模小,罕見病藥物研發(fā)成本難以覆蓋,很多罕見病患者又處于“有藥買不起”的困境。

  蔻德罕見病中心創(chuàng)始人黃如方也是一名罕見病患者,他患有假性軟骨發(fā)育不全癥。從2008年開始,他一直試圖推動(dòng)罕見病領(lǐng)域制度、政策層面的改變。在他看來(lái),自2019年政府工作報(bào)告首次提及罕見病以來(lái),全社會(huì)對(duì)罕見病群體的關(guān)注度全面提高。今年的政府工作報(bào)告再次提及“加強(qiáng)罕見病用藥保障”,這說(shuō)明國(guó)家對(duì)此越來(lái)越重視?!皣?guó)家對(duì)推動(dòng)解決罕見病患者用藥保障的問題,肯定是下了大決心?!?/p>

  多渠道減輕罕見病用藥負(fù)擔(dān)

  黃如方覺得,去年是罕見病醫(yī)治“里程碑”式的一年。因?yàn)槿ツ昴甑赘碌淖钚掳鎳?guó)家醫(yī)保目錄新增7種罕見病藥品,其中包括諾西那生鈉注射液等高值藥品。此外,國(guó)家藥監(jiān)局也在加快罕見病藥品的審評(píng)審批,海南博鰲還開通了“特殊通道”,讓一些罕見病用藥能夠在這里“先行先試”。

  不過(guò),目前尚未被納入醫(yī)保范圍內(nèi)的罕見病藥品還是大多數(shù)。因此,很多代表委員也在今年兩會(huì)上呼吁,通過(guò)各種辦法減輕罕見病患者的用藥負(fù)擔(dān)。

  “光靠國(guó)家醫(yī)??赡懿惶F(xiàn)實(shí)?!比珖?guó)政協(xié)委員、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)方來(lái)英表示,總體上看,罕見病藥物的使用量很低,可能在某個(gè)地區(qū)無(wú)法形成規(guī)?;纳a(chǎn)銷售。他建議,可以發(fā)動(dòng)社會(huì)力量,考慮把國(guó)家醫(yī)保、商業(yè)保險(xiǎn)、各種慈善基金、公益組織等進(jìn)行統(tǒng)籌設(shè)計(jì),從不同角度補(bǔ)充。不過(guò)他也強(qiáng)調(diào):“這需要新的政策設(shè)計(jì),希望能有部門牽頭研究一下?!?/p>

  全國(guó)人大代表、武漢大學(xué)全球健康研究中心主任毛宗福分析,罕見病的種類多、人數(shù)少,可用的藥也比較少,如果罕見病藥物在基本醫(yī)保中占用的資金太多,必然會(huì)擠占更多常見、多發(fā)的基本疾病治療用藥空間。因此,他建議除了國(guó)家醫(yī)保,普惠險(xiǎn)等創(chuàng)新支付手段也可以用于解決罕見病患者“吃不到藥、吃不起藥”的問題。

  近年來(lái),浙江、廣東、山東等省份,上海、成都等城市已經(jīng)在開展將普惠型商業(yè)健康補(bǔ)充險(xiǎn)(以下簡(jiǎn)稱“普惠險(xiǎn)”)納入罕見病多層次醫(yī)療保障的新嘗試。毛宗福認(rèn)為,應(yīng)該在明確“基本、主體和兜底”政府責(zé)任的同時(shí),通過(guò)創(chuàng)新的社商合作,讓惠普險(xiǎn)成為便利千家萬(wàn)戶的“大眾醫(yī)療健康保險(xiǎn)”。

  全國(guó)政協(xié)委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科主任醫(yī)師丁潔建議,建立省級(jí)罕見病慈善專項(xiàng)醫(yī)療救助基金的工作制度和機(jī)制,由民政、醫(yī)保、衛(wèi)健委、財(cái)政等部門建立工作聯(lián)動(dòng)機(jī)制,保證工作流程舒暢,避免職責(zé)不清和政策不能落地;由社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)、社會(huì)互助組織與政府的基本醫(yī)保體系相對(duì)接,確保善款和救助資金有序進(jìn)入醫(yī)保支付機(jī)制;明確牽頭部門、建立工作制度、制定操作流程,明確“錢從哪里來(lái)、到哪里去、是否進(jìn)入患者就醫(yī)的支付賬戶”等具體的操作方法和細(xì)節(jié)。

  作為罕見病患者,黃如方很期待商業(yè)保險(xiǎn)、慈善組織的加入,但他也坦言,更加期待的是國(guó)家醫(yī)?;蛘哂袟l件的地方醫(yī)保部門“再向前邁一步”?!爱吘?,普惠型商業(yè)保險(xiǎn)不是解決罕見病用藥保障的主力?!彼J(rèn)為,應(yīng)該允許有條件、有意愿的地方先行先試,將一些特需、急用的罕見病藥品盡可能納入醫(yī)保范圍。

  中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 王林 見習(xí)記者 魏婉 來(lái)源:中國(guó)青年報(bào)

(責(zé)編: 陳濛濛)

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