□ 本報記者 　蒲曉磊 　文/圖

　　“我宣布：在我去世之后，將自己的大腦和脊髓組織無償捐獻給醫(yī)學科研使用！”9月5日，在第七個“中華慈善日”到來之際，漸凍癥患者蔡磊鄭重宣布自己的決定，“既然全世界至今都無法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去！”

　　這段鄭重宣告，是京東集團副總裁蔡磊在“向死而生決戰(zhàn)漸凍——漸凍斗士的‘最后一顆子彈’媒體見面會”上的發(fā)言。該活動由社會與公益雜志社主辦、中國器官移植發(fā)展基金會、漸愈互助之家和中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟協(xié)辦，活動采取“線下+線上”方式舉行。

　　在蔡磊的號召下，已有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應。

　　中國科學院院士、國家健康和疾病人腦組織資源庫學術委員會主任段樹民在得知這一事情后非常感動，“腦庫已經(jīng)成立10年了，過去10年共計收集了300多例標本，但罕見病的標本1例都沒有。所以說這是一個史無前例的壯舉，在世界上也是絕無僅有的，可能會改寫中國腦庫的發(fā)展歷史”。

　　投入數(shù)千萬元仍未找到有效辦法

　　2019年10月，經(jīng)過6次診斷，蔡磊被確診為漸凍癥。

　　那一年，蔡磊41歲，處于事業(yè)最成功階段，擁有多個成功人士的標簽——京東集團副總裁，業(yè)內(nèi)知名的財稅專家，中國電子發(fā)票推動者。就在意氣風發(fā)之時，命運給了他當頭一棒。

　　“漸凍癥”醫(yī)學名稱為肌萎縮側索硬化癥，是一種神經(jīng)退行性疾病，會影響大腦和脊髓中的運動神經(jīng)元，造成運動神經(jīng)元死亡，令大腦無法控制肌肉運動。主要臨床表現(xiàn)是肌肉逐漸萎縮無力，患者最后會因呼吸衰竭而死亡。目前，“漸凍癥”的治療原則以減輕癥狀為主，已獲批用于治療“漸凍癥”的藥物幾乎不能逆轉患者的任何神經(jīng)退行性癥狀。

　　蔡磊患病之前，沒有任何征兆。2018年8月，蔡磊發(fā)現(xiàn)左小臂持續(xù)有肉跳，起初只是以為工作壓力大導致的身體反應，認為休息一段時間就能好轉。然而，這樣的癥狀一直持續(xù)了半年，他才不得不去醫(yī)院檢查。最終，蔡磊在跑了多個醫(yī)院后，在北京大學第三醫(yī)院被確診為漸凍癥。

　　“在確診為漸凍癥之后，我就想，就算注定要失敗，我也不能坐以待斃?！泵鎸^癥，蔡磊沒有退縮，他以常人難以想象的毅力和勇氣開啟了生命中的“最后一次創(chuàng)業(yè)”。

　　近幾年，蔡磊投入數(shù)千萬元，搭建數(shù)據(jù)庫、支持患者群、組建科研團隊、建立實驗室、籌集投資和公益資金、推動藥物研發(fā)……然而，蔡磊和醫(yī)療團隊始終沒有找到有效的辦法。

　　在與漸凍癥抗爭的兩年多時間里，蔡磊的身體每況愈下，從風風火火的工作狂，到現(xiàn)在的喪失生活自理能力——無法順利操作手機來處理工作，在吃飯夾菜時也需要他人幫助。

　　“人民英雄”張定宇等千余人響應

　　“漸凍癥”患者被稱為清醒的“植物人”，世界衛(wèi)生組織將其與癌癥和艾滋病等并稱為五大絕癥?！皾u凍癥”患者通常存活2年至5年，最終因呼吸衰竭而死，目前尚無根治方法。

　　這讓蔡磊愈發(fā)感覺到時間的緊迫，于他而言，現(xiàn)在的每一天都是在與生命賽跑。然而，兩年多的努力和消耗，并沒有讓他看到希望，而是陷入彈盡糧絕的境地。

　　“投入了數(shù)千萬的資源和資金，到目前為止幾乎沒有一分錢的收入，團隊賬上的資金也就支撐我們幾個月。但我想，還有一顆‘子彈’，就是捐贈我的身體?！辈汤谡f。

　　為了早日攻克漸凍癥，把生的機會留給別人，蔡磊決定打光自己的“最后一顆子彈”——身后捐出自己大腦和脊髓組織給醫(yī)學科研使用。

　　蔡磊找到中國器官移植發(fā)展基金會理事長趙洪濤，表達了自己的心愿，希望自己最后的努力能給解密漸凍癥帶來一些幫助，并會號召更多的漸凍癥患者參與到捐獻行動中。

　　“如果在10年前、20年前，就有人做遺體捐獻的事情，可能我們今天就不會死掉。同樣，盡管我們現(xiàn)在很絕望，但可以通過這個舉動給其他人帶來希望，這個社會才能越來越好。”蔡磊經(jīng)常這樣去勸說病友，并在近期成立了攻克漸凍癥慈善信托。

　　蔡磊的勸說，并不是在“畫大餅”。國家發(fā)育和功能人腦組織資源庫主管仇文穎說，由于漸凍癥屬于神經(jīng)系統(tǒng)疾病，無法在患者生前或活體上進行研究和發(fā)現(xiàn)，最重要的研究對象就是腦組織做捐獻形成的科研樣本，只有通過建立一定數(shù)量的漸凍癥患者腦組織和脊髓組織樣本庫，才有可能找到破解漸凍癥的方法。

　　在蔡磊的組織下，現(xiàn)在已經(jīng)有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應——被授予“人民英雄”國家榮譽稱號的湖北衛(wèi)健委副主任張定宇(漸凍癥患者)，也是其中一員。

　　漸凍人腦組織庫計劃工作已展開

　　蔡磊的想法，得到了中國器官移植發(fā)展基金會和中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟的支持。

　　中國器官移植發(fā)展基金會聯(lián)合中國人腦組織庫協(xié)作聯(lián)盟和漸愈互助之家，發(fā)起“中國漸凍人腦組織庫計劃”，幫助漸凍癥患者完成逝后捐獻的最后愿望，并將建設全國第一個大樣本病理性腦組織庫，包括設立中國漸凍人腦組織捐獻志愿登記庫、漸愈關愛慈善基金、中國漸凍人腦科研攻關項目等，推動相關腦組織捐獻體系建設、科研共享機制和慈善救助工作。

　　趙洪濤介紹說，我國漸凍人腦組織庫計劃工作已經(jīng)逐步展開，捐獻渠道、流程機制逐步建立，腦組織樣本采集及儲存技術標準逐步完善。

　　近年來，相關制度也在持續(xù)完善。國家衛(wèi)健委近日透露《人體器官移植條例》修訂取得實質性進展，擬更名為《人體器官捐獻與移植條例》，進一步凸顯器官捐獻的重要性，強化對器官捐獻的褒揚和引導，堅持自愿、無償原則，依據(jù)民法典完善器官捐獻的條件和程序。目前已通過司法部審核，提交國務院審議，將于近期頒布實施。

　　“千余名漸凍癥患者決定，在去世后捐獻自己的腦組織給醫(yī)學研究，具有非常重要的意義?！敝袊梭w器官捐獻與移植委員會主任委員黃潔夫說，近年來，我國器官捐獻和器官移植事業(yè)有了很大發(fā)展，待到《人體器官捐獻與移植條例》出臺后，我國人體器官及組織捐獻將會更上一個臺階。

　　在漸凍癥被攻克之前，患者需要有更加專業(yè)的日常護理，需要有尊嚴地走完人生。中國社會工作聯(lián)合會副會長周冰說，在這方面，社工可以發(fā)揮力量。

　　“中國社會工作聯(lián)合會的最基層成員是廣大社會工作者，他們是受過專業(yè)教育、掌握專業(yè)理論、運用專業(yè)技術、專門從事助人服務的職業(yè)群體。社工通過扎根社區(qū)，走家串戶、深入百姓，調(diào)查研究、鏈接資源，因時制宜、因人施策，針對性、差異化開展助人自強工作?！敝鼙f，今后將呼吁廣大醫(yī)務社工、心理社工多關注漸凍癥群體，為他們提供力所能及的幫助。