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大別山里的“星星小鎮(zhèn)”:為大齡孤獨(dú)癥人士尋找棲所

發(fā)布時(shí)間:2022-07-07 15:05:00來(lái)源: 人民日?qǐng)?bào)海外版

  大別山里的“星星小鎮(zhèn)”

  在安徽省六安市金寨縣,一座占地36畝的“星星小鎮(zhèn)”已初見(jiàn)雛形。放眼望去,9棟樓房高高佇立,它們將被用作居住、療養(yǎng)、勞動(dòng)、運(yùn)動(dòng)甚至休閑娛樂(lè)等用途。這座“星星小鎮(zhèn)”的主人是一個(gè)特殊的群體——成年孤獨(dú)癥人士。

  孤獨(dú)癥人士通常被稱為“星星的孩子”,這座屬于他們的小鎮(zhèn)也被冠以這樣一個(gè)充滿詩(shī)意的名字。

  為大齡孤獨(dú)癥人士尋找棲所

  在“星星小鎮(zhèn)”誕生之前,一個(gè)難題困擾著易志剛和余華夫婦。他們的孩子名叫小滿,今年27歲。小滿患有孤獨(dú)癥,早在10年前,他從培智學(xué)校畢業(yè)時(shí),在接下來(lái)該去哪兒的問(wèn)題上遇到了困難。

  像小滿這樣的大齡特別是成年孤獨(dú)癥人士,已無(wú)法再去面向兒童的康復(fù)治療機(jī)構(gòu),社會(huì)上成人孤獨(dú)癥托養(yǎng)服務(wù)又不足?!按蟛糠殖赡旯陋?dú)癥人士只好待在家里,由親屬看護(hù)。但長(zhǎng)久下去,他們的身體和精神狀況容易出現(xiàn)問(wèn)題?!币字緞傉f(shuō)。更令夫妻倆感到不安的是,隨著自己的歲數(shù)越來(lái)越大,以后孩子該托付給誰(shuí)?他又該如何生存?

  起初,易志剛夫婦在北京市海淀區(qū)和其他5個(gè)孤獨(dú)癥孩子家長(zhǎng)一起成立了“康納洲”孤獨(dú)癥家庭支援中心。“康納洲”既有針對(duì)低齡患者的康復(fù)訓(xùn)練,也有針對(duì)大齡孩子的日間照料學(xué)校。小滿參加了后者。

  但這種日間照料的模式并不能解決大齡孤獨(dú)癥人士的終身托養(yǎng)問(wèn)題,非長(zhǎng)久之計(jì)。為了破解困境,余華和家長(zhǎng)們?nèi)ト珖?guó)各地學(xué)習(xí),還去世界許多國(guó)家和地區(qū)考察,但都沒(méi)能找到理想的解決途徑——直到家長(zhǎng)們發(fā)現(xiàn)了“櫸之鄉(xiāng)”。

  “櫸之鄉(xiāng)”成立于1985年,位于日本東京近郊。這是一個(gè)由孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)發(fā)起的成年孤獨(dú)癥終身養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。作為一個(gè)社區(qū),“櫸之鄉(xiāng)”能容納100多人,孤獨(dú)癥人士在其中居住、學(xué)習(xí)甚至工作。在工作人員幫助下,有些孤獨(dú)癥人士可以完成簡(jiǎn)單的手工作品,用售賣作品的錢支付補(bǔ)貼費(fèi)用,實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值。

  讓“星星小鎮(zhèn)”落地生根

  “櫸之鄉(xiāng)”令易志剛夫婦看到了希望,建設(shè)“星星小鎮(zhèn)”的念頭由此產(chǎn)生。周邊有同樣想法的家長(zhǎng)不在少數(shù),他們聚在一起躍躍欲試,很長(zhǎng)一段時(shí)間都在討論和謀劃這件事。

  “我們希望建設(shè)這樣一個(gè)社區(qū),一方面解決自己孩子的安置和生存問(wèn)題,另一方面為社會(huì)解決這類問(wèn)題提供一種參考?!币字緞傉f(shuō)。

  要把這樣一座小鎮(zhèn)辦在哪?選址是個(gè)問(wèn)題,不能太偏遠(yuǎn),也不能成本太高,當(dāng)?shù)剡€要愿意接受。易志剛是金寨人,金寨自然資源豐富,環(huán)境優(yōu)美,紅色文化底蘊(yùn)深厚。不過(guò),由于地處大別山腹地,交通閉塞,金寨也曾是貧困縣。

  一次回老家過(guò)國(guó)慶節(jié),易志剛夫婦猛然發(fā)現(xiàn),闊別多年的家鄉(xiāng)和幾十年前已完全不同。高鐵通達(dá)省城和鄰省,交通便利;城市基礎(chǔ)設(shè)施完善,生活便利;更重要的是,這里保持著良好的生態(tài)環(huán)境,森林茂密,又位于淮河上游,水源充沛。

  這一切讓余華和易志剛萌生了讓小滿在此生活的想法。

  2017年底,來(lái)自北京、上海、湖北等地的部分孤獨(dú)癥人士家長(zhǎng)在安徽省金寨縣發(fā)起了“星星小鎮(zhèn)”項(xiàng)目,由家長(zhǎng)投資,按照成年孤獨(dú)癥托養(yǎng)和家長(zhǎng)養(yǎng)老的“雙養(yǎng)”模式開(kāi)展建設(shè)。這種模式在國(guó)內(nèi)還是首創(chuàng)。這樣一來(lái),成年孤獨(dú)癥人士在“星星小鎮(zhèn)”生活的同時(shí),他們的家長(zhǎng)也能在同一個(gè)社區(qū)的不同功能區(qū)養(yǎng)老。

  “特別值得一提的是,老區(qū)人民對(duì)我們十分友好,他們把‘星星小鎮(zhèn)’的引入當(dāng)作提升社會(huì)精神文明的工程,讓我十分感激。”易志剛說(shuō),金寨縣政府在土地使用和建設(shè)上也給予了特殊政策支持和幫助,使“星星小鎮(zhèn)”得以順利落地。

  破解難題的積極嘗試

  按照“星星小鎮(zhèn)”的規(guī)劃,小鎮(zhèn)建有療養(yǎng)單元樓、勞動(dòng)和休閑娛樂(lè)場(chǎng)所、食堂和室內(nèi)運(yùn)動(dòng)場(chǎng)所,還有家長(zhǎng)公寓和對(duì)外商業(yè)場(chǎng)所。“星星小鎮(zhèn)”的設(shè)計(jì)充分考慮孤獨(dú)癥人士需求。以工作坊為例,之所以設(shè)置這樣一個(gè)勞動(dòng)工作場(chǎng)所,是因?yàn)榇蠖鄶?shù)成年孤獨(dú)癥人士可以通過(guò)學(xué)習(xí)掌握一些技能、從事簡(jiǎn)單勞動(dòng),適應(yīng)性較強(qiáng)的甚至可以在小鎮(zhèn)的超市、烘焙坊、外賣收發(fā)點(diǎn)等工作。對(duì)于孤獨(dú)癥人士父母來(lái)說(shuō),“星星小鎮(zhèn)”不單是一個(gè)能讓孩子居住的地方,理想的狀態(tài)是不同的孩子能在小鎮(zhèn)里分工合作,從事簡(jiǎn)單庇護(hù)性的工作。而它更大的意義在于,當(dāng)有一天父母不在了,他們依然能夠穩(wěn)定而有尊嚴(yán)地度過(guò)被照顧的后半生。

  如今,“星星小鎮(zhèn)”主體建設(shè)已完工,像小滿一樣的孩子很快就能入住這座父母為他們打造的終身托養(yǎng)社區(qū)。

  易志剛說(shuō),目前已有70個(gè)家庭報(bào)名成為小鎮(zhèn)的“常住居民”。十幾名提前來(lái)到金寨的孤獨(dú)癥人士正在距離小鎮(zhèn)不遠(yuǎn)的希望小學(xué)里生活,在老師的陪同下進(jìn)行生活適應(yīng)性的訓(xùn)練。這是“星星小鎮(zhèn)”為幫助他們順利入住小鎮(zhèn)而做的準(zhǔn)備,以便他們更快適應(yīng)集體生活。

  何欣禹

(責(zé)編: 陳濛濛)

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