中新網(wǎng)杭州7月1日電 (錢晨菲)記者7月1日從浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院(下稱浙大二院)獲悉，近日浙江、貴州兩省專家跨越山海，聯(lián)動救治了苗鄉(xiāng)雙“頭”男孩。

　　12歲的亮亮(化名)來自貴州省黔東南苗族侗族自治州臺江縣。出生一年后，其父母發(fā)現(xiàn)亮亮的左側(cè)耳垂下有個小小的瘤子，雖然不影響吃飯睡覺，但也令父母萬分擔憂。亮亮父母抱著他四處尋醫(yī)，卻也難以診斷。隨著亮亮慢慢長大，腫瘤越長越大，左耳的聽力逐漸下降，面部外形出現(xiàn)變化。因腫瘤壓迫，亮亮夜間睡眠供氧不足，咀嚼吞咽也受到影響。

　　數(shù)年來，一家人輾轉(zhuǎn)各家醫(yī)院，醫(yī)生們給出“血管瘤”“脈管瘤”等診斷，因各種原因始終沒有治療。

　　希望出現(xiàn)在今年5月，臺江縣人民醫(yī)院院長、浙大二院幫扶專家鐘會明帶領(lǐng)幫扶專家在當?shù)貙W校開展生長發(fā)育義診，了解到亮亮的病情與困境，鐘會明立即將他收治入院。經(jīng)過口腔頜面外科、血管外科等專家團隊多次遠程視頻會診后，初步確定了亮亮的診斷——神經(jīng)纖維瘤病。

　　“腫瘤包繞著重要的血管神經(jīng)，情況非常復雜，若任由腫瘤生長，后果不堪設(shè)想。”該院口腔頜面外科主任醫(yī)師劉雁鳴建議，將亮亮轉(zhuǎn)至位于杭州的浙大二院總院進一步檢查評估，憑借醫(yī)院多學科的力量為亮亮綜合研判，制定治療方案。

　　5月末，鐘會明陪著父子倆，從1500公里外的黔東南來到杭州。亮亮入住浙大二院后，醫(yī)護對他的情況有了更詳細了解，頸前部、胸背部、雙側(cè)腋窩等處有大小不一且極具特征性的“牛奶咖啡斑”，加之病理診斷，明確了亮亮患了神經(jīng)纖維瘤病。

　　神經(jīng)纖維瘤病，是基因突變導致的神經(jīng)系統(tǒng)遺傳性腫瘤疾病，常累及全身多個系統(tǒng)。

　　第一次多學科疑難病例討論(MDT)隨即進行，口腔頜面外科、血管外科、神經(jīng)外科、耳鼻咽喉科、兒科等十多個科室20多位專家聚在一起。長達四個多小時的MDT討論后，亮亮的治療方案確定了——因巨大的腫瘤和已經(jīng)出現(xiàn)的呼吸影響、吞咽障礙，將外科手術(shù)作為第一階段方案，后期輔助靶向藥物穩(wěn)定效果，各科室專家圍繞手術(shù)期的準備、治療、護理提出了詳細的意見。亮亮的父母立馬同意了治療方案。

　　手術(shù)當日，多學科團隊經(jīng)過十多個小時的奮戰(zhàn)，克服了重重難關(guān)，手術(shù)順利結(jié)束，切除的腫瘤重量約800g，實際測量大小超過20cm。

　　術(shù)后，重癥醫(yī)學與護理團隊接過了守護亮亮的“接力棒”。手術(shù)過去一周多后，亮亮術(shù)區(qū)的腫脹逐步消退，面部也逐漸對稱，氣道最狹窄處也由4mm擴展到了14mm，氣切套管已成功堵上。

　　第三次、第四次、更多次MDT隨著亮亮術(shù)后的情況及時進行。整形外科、耳鼻咽喉科、營養(yǎng)科、康復科等多學科動態(tài)調(diào)整方案，為亮亮的術(shù)后恢復保駕護航。

　　據(jù)悉，此次手術(shù)成功解除了巨大腫瘤對亮亮生命通道的壓迫，按照既定的治療方案，亮亮還將接受靶向治療，以進一步鞏固療效。(完)