欧美老妇性午夜小视频_国产97最新在线视频_亚洲精品免费Ww久久_日韩三级在线成人网站

中國西藏網(wǎng) > 即時新聞 > 文化

國際罕見病日 讓更多“罕見”被“看見”

發(fā)布時間:2024-03-01 14:18:00來源: 新華網(wǎng)

  “鼓一下肚子,疼嗎?好,放松?!?9日,北京協(xié)和醫(yī)院罕見病醫(yī)學科病房內(nèi),醫(yī)生正在為剛剛入院的小張進行觸診。病床上的小張來自安徽,只有20歲,卻滿臉“皺紋”,關節(jié)也呈現(xiàn)腫大狀態(tài)。

  每年二月的最后一天是國際罕見病日。當日,在全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)國家級牽頭醫(yī)院北京協(xié)和醫(yī)院,罕見病醫(yī)學科病房正式啟用,小張成為首日入住的兩名患者之一。

  “我們在他初二的時候發(fā)現(xiàn)他腳踝上有紅點,后來開始出現(xiàn)腳踝、膝蓋腫大,臉上也長了“皺紋”,我們都不知道怎么回事?!毙埖膵寢屨f,為了求醫(yī)看病,小張耽誤了學業(yè),但是一個醫(yī)院一個說法,一直沒有很好的治療方案。

  “小張患的是骨膜增生厚皮病,涉及多個科室,我們通過多學科會診為他制定了初步治療方案?!北本﹨f(xié)和醫(yī)院罕見病醫(yī)學科副主任醫(yī)師須晉說。

  “今天入住到罕見病病房,醫(yī)生、護士們都特別好,我緊張的心也踏實下來了?!毙垕寢屨f。

  當日與小張一同入住病房的另一名患者是來自內(nèi)蒙古的7歲半小朋友丫丫。走進病房,丫丫正坐在床上吹氣球。見到記者,丫丫靦腆打起招呼,看上去除了個頭小一點,和其他小朋友沒有什么不同。

  “丫丫患的是冷炎素相關周期性綜合征,很小的時候就總是發(fā)燒,一開始還以為是普通感冒,后來確診為罕見病?!闭勂鹧狙镜牟∏?,媽媽艾女士數(shù)次哽咽。“這里的病房條件很好,醫(yī)生認真負責,希望能找到更好的治療方案。”

  罕見病涉及兒科、心臟、內(nèi)分泌、免疫、骨科、神經(jīng)、腎臟、皮膚及重癥等多個學科,患者往往需要穿梭于多個科室。“我們設立罕見病聯(lián)合門診和??撇》浚康木褪菫榱舜蛲ǜ鱾€科室,通過多學科診療(MDT)提高診療效率,讓患者就診更方便。”北京協(xié)和醫(yī)院罕見病醫(yī)學科常務副主任沈敏說。

  治療罕見病、研發(fā)新藥需要醫(yī)生和科研機構等多方不斷創(chuàng)新?!斑^去需要我們拿書本上的知識應用,現(xiàn)在則需要我們?nèi)?chuàng)新、創(chuàng)造?!焙币姴♂t(yī)學科病房啟用儀式上,北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚這樣勉勵大家。

  目前,罕見病醫(yī)學科病房設置23張床位,預計半年后全部啟用。

  走出病房,來到門診樓,罕見病義診活動正在進行。前來咨詢的患者不少,有的帶著小朋友,有的還拎著行李箱。

  “現(xiàn)在都有什么癥狀?”“這個病有遺傳概率,如果有生育計劃建議雙方都做一下基因檢測?!薄顒蝇F(xiàn)場,醫(yī)生們耐心詢問癥狀并一一解答疑問。

  北京協(xié)和醫(yī)院心內(nèi)科主任醫(yī)師、國際醫(yī)療部主任田莊說,剛接診的一位患者患的是轉甲狀腺素蛋白淀粉樣變,這個病的藥物氯苯唑酸已納入醫(yī)保,大大減輕了患者負擔。

  確診難、治療難、用藥難是罕見病患者面臨的“三道坎”。前不久,最新版國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整新增15個目錄外罕見病用藥。目前,超過80種罕見病用藥已納入醫(yī)保藥品目錄。

  “一些罕見病可能并沒有那么“罕見”,只是人們對其不了解?!碧锴f說,要繼續(xù)加強對醫(yī)生進行相關培訓,暢通轉診渠道,讓更多“罕見”被“看見”。

  疾病可以“罕見”,但關愛不會“罕見”。當日,北京協(xié)和醫(yī)院還成立了協(xié)和罕見病診療創(chuàng)新發(fā)展研究院,針對臨床需求,推動“產(chǎn)學研用”四位一體創(chuàng)新發(fā)展,通過打造產(chǎn)品創(chuàng)新轉化基地、一體化診療服務平臺,建設聯(lián)合實驗室和數(shù)據(jù)支持平臺,構建罕見病診療研領域新體系、探索新模式,解決罕見病領域的重大科學問題。北京協(xié)和醫(yī)院與中國科學院自動化研究所聯(lián)合研發(fā)的罕見病人工智能大模型也于當日發(fā)布,張抒揚說,以科技創(chuàng)新、機制創(chuàng)新引領推進罕見病診療研全面創(chuàng)新,將點亮罕見病患者生命之光。(記者徐鵬航、李恒、宋晨)

(責編:常邦麗)

版權聲明:凡注明“來源:中國西藏網(wǎng)”或“中國西藏網(wǎng)文”的所有作品,版權歸高原(北京)文化傳播有限公司。任何媒體轉載、摘編、引用,須注明來源中國西藏網(wǎng)和署著作者名,否則將追究相關法律責任。