北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)林捷是大齡孤獨(dú)癥患兒芊芊的家長(zhǎng)。如今，芊芊已經(jīng)20多歲，有了一份工作，可以較好地融入社會(huì)?；叵肫疖奋返目祻?fù)經(jīng)歷，林捷表示，早年國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥的治療沒有多少方法可以選擇，自己就是靠協(xié)會(huì)的一本書和不斷思考摸索，幫助芊芊成長(zhǎng)至今。她用自身經(jīng)歷勸慰孤獨(dú)癥患兒家庭：“即使走了一些彎路，也不要灰心，因?yàn)橛行┏砷L(zhǎng)是不可替代的?！?/p>

　　今年4月2日是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，當(dāng)天，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)、中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)、中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)兒童腦科學(xué)與腦健康促進(jìn)專業(yè)委員會(huì)、中國(guó)康復(fù)研究中心國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院、北京密云中港匯晟兒童行為矯正中心共同發(fā)起為期一個(gè)月的“有愛不孤獨(dú)”系列活動(dòng)，邀請(qǐng)孤獨(dú)癥業(yè)內(nèi)專家、孤獨(dú)癥患者家長(zhǎng)以及愛心人士，圍繞孤獨(dú)癥患者家庭關(guān)心的問題進(jìn)行交流和分享，并對(duì)我國(guó)孤獨(dú)癥事業(yè)的發(fā)展進(jìn)行探討，以便為更多的孤獨(dú)癥患者及家庭提供幫助，同時(shí)提高全社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥疾病的了解、認(rèn)知和關(guān)注。

　　針對(duì)孤獨(dú)癥患者診斷問題，北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、協(xié)會(huì)第二任會(huì)長(zhǎng)賈美香表示，正規(guī)醫(yī)院醫(yī)生一般不會(huì)輕易對(duì)孩子下孤獨(dú)癥診斷，診斷前需要對(duì)孩子進(jìn)行觀察、評(píng)估、家長(zhǎng)訪談、輔助檢查等，且通常需要經(jīng)過(guò)多次看診。

　　中國(guó)康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科主任、主任醫(yī)師張雁表示，孤獨(dú)癥與發(fā)育遲緩的核心癥狀不同，主要表現(xiàn)為社交障礙和刻板行為，但許多孤獨(dú)癥患兒同時(shí)伴有發(fā)育障礙，二者并不完全割裂，不論診斷出哪種疾病，家長(zhǎng)都應(yīng)當(dāng)及時(shí)干預(yù)，爭(zhēng)取盡快實(shí)現(xiàn)融合。

　　關(guān)于孤獨(dú)癥的干預(yù)問題，北大醫(yī)療腦健康國(guó)際認(rèn)證行為分析師程霞表示，不同的孩子有不同的情況，現(xiàn)在單種療法已無(wú)法滿足綜合性的干預(yù)需求，多學(xué)科多療法是未來(lái)的發(fā)展方向?！拔覀兎浅９膭?lì)療法創(chuàng)新，但更尊重循證證據(jù)，保障行業(yè)良性、可持續(xù)發(fā)展?！辟Z美香補(bǔ)充說(shuō)。

　　孤獨(dú)癥康復(fù)的目標(biāo)是實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合，然而校園和社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童普遍缺乏理解，對(duì)此，很多孤獨(dú)癥家庭十分擔(dān)憂，不知是否應(yīng)該告訴學(xué)校孩子患病的事情，也不知道如何幫助孩子更好地融入集體。對(duì)此，北京教育科學(xué)研究院特殊教育研究指導(dǎo)中心主任孫穎表示，今年《北京市“十四五”特殊教育發(fā)展提升行動(dòng)計(jì)劃》的提出，將進(jìn)一步滿足孩子校園生活中的需求?！笆紫?，我們要搭建專業(yè)的特教體系；其次，培養(yǎng)懂特教的教師。融合教育不是僅將孩子送入普?；蚱?qǐng)@就算成功，而需要給予孩子相應(yīng)的支持?！睂O穎說(shuō)。

　　今年也是北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)成立30周年。30年前，孤獨(dú)癥作為疾病在國(guó)內(nèi)還不為人所知。孤獨(dú)癥孩子常常被錯(cuò)診、漏診，他們得不到正確的治療和幫助，不能接受學(xué)校教育，也無(wú)法與社會(huì)融合。為了幫助這些孩子，北京大學(xué)第六醫(yī)院醫(yī)生楊曉玲和醫(yī)生賈美香作為國(guó)內(nèi)第一批孤獨(dú)癥兒童診斷的親歷者，和孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)一起，于1993年成立了該協(xié)會(huì)，這是國(guó)內(nèi)第一家關(guān)注孤獨(dú)癥群體的社會(huì)公益團(tuán)體。

　　此后，協(xié)會(huì)通過(guò)成立孤獨(dú)癥兒童康復(fù)培訓(xùn)中心、引進(jìn)國(guó)外先進(jìn)診療方法、組織開展科研課題和學(xué)術(shù)研討會(huì)、組織完成孤獨(dú)癥兒童教育實(shí)驗(yàn)及開展家長(zhǎng)培訓(xùn)班等多種形式，逐步提升國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥診療技術(shù)，完善家庭支持服務(wù)布局。

　　賈美香回憶起近10年來(lái)協(xié)會(huì)在探索孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)可持續(xù)發(fā)展路徑過(guò)程中所作的努力時(shí)表示，“我們圍繞人才、技術(shù)、服務(wù)、政策建議做了很多事情。例如，和北大醫(yī)療腦健康共同推進(jìn)兒童康復(fù)人才培養(yǎng)體系，培訓(xùn)了30萬(wàn)兒童康復(fù)師，并每年舉辦兒童康復(fù)行業(yè)研討會(huì)，源源不斷地為行業(yè)輸送新鮮血液，探索行業(yè)發(fā)展方向。”

　　不同年齡段的孤獨(dú)癥孩子面臨不同的人生難題，從確診、康復(fù)到融合，每一步都需要經(jīng)歷磨礪才能蹚出一條光明的道路。北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)現(xiàn)任會(huì)長(zhǎng)王力芳指出，當(dāng)下，社會(huì)對(duì)于學(xué)齡、大齡、老齡孤獨(dú)癥群體的探索還不足，協(xié)會(huì)下一步將會(huì)從病因?qū)W、癥狀學(xué)、治療學(xué)等方面推動(dòng)研究發(fā)展；從全人、全病程角度，提高針對(duì)全年齡段孤獨(dú)癥患者的干預(yù)幫扶能力和社區(qū)服務(wù)能力，同時(shí)通過(guò)多學(xué)科醫(yī)療、教育、康復(fù)聯(lián)合，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體與社會(huì)銜接，讓孤獨(dú)癥群體更好地融入社會(huì)，實(shí)現(xiàn)真正的“不孤獨(dú)”。

　　中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 夏瑾 來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)